ملاحظات اخلاقی در پژوهشهای ژنتیک انسانی
مجله اخلاق پزشکی - علمی پژوهشی,
دوره 4 شماره 11 (1389),
13 آبان 2012
,
صفحه 11-37
https://doi.org/10.22037/mej.v4i11.3706
چکیده
اطلاعات ژنتیک انسانی جایگاه و اهمیت ویژهای دارند؛ چرا که قادرند ویژگیهای ژنتیک افراد را نشان دهند و تأثیرات عمدهای بر خانواده، فرزندان، نسلها و گاه گروههای اجتماعی خاص، داشته باشند و نیز ممکن است حاوی اطلاعاتی باشند که اهمیت آنها لزوماً حین جمعآوری نمونهها شناخته شده نیست. امکان سوءاستفاده از اطلاعات ژنتیکی در حیطههای مختلف (سیاسی، اجتماعی و...) وجود دارد که میتواند زمینهساز تبعیضهای فردی و اجتماعی و حتی تبعیض نژادی گردد.
این مقاله تلاش میکند با مرور جنبههای مختلف اخلاقی مطرح در پژوهشهای ژنتیکی در جهان امروز، به نوعی الزام کشورهای در حال توسعه، از جمله جمهوری اسلامی ایران را برای پرداختن دقیق به جنبههای اخلاقی، فقهی و حقوقی این پیشرفتها گوشزد کند و لزوم تبیین مبانی، تدوین استانداردها و دستورالعملهای اخلاقی، تصویب قوانین و طراحی سازوکارهای اجرایی لازم برای تأسیس، اداره و نظارت بر نهادهای علمی، پژوهشی و اجتماعی فعّال در این عرصه را بازگو نماید.
- پژوهش ژنتیک؛ جنبههای اخلاقی؛ اطلاعات ژنتیکی
ارجاع به مقاله
مراجع
- Little PF. Structure and function of the human genome. Genome Res. 2005 Dec;15(12):1759-66.
-Gutiérrez-Samperio C. Bioethics in genetic engineering. Gac Med Mex. 2002 Jan-Feb;138(1):109-19.
- Arnos KS. Ethical and social implications of genetic testing for communication disorders. J Commun Disord. 2008 Sep-Oct;41(5):444-57.
- Ilkilic I, Paul NW. Ethical aspects of genome diversity research: genome research into cultural diversity or cultural diversity in genome research? Med Health Care Philos. 2009 Mar;12(1):25-34.
- Arnos KS. Ethical and social implications of genetic testing for communication disorders. J Commun Disord. 2008 Sep-Oct;41(5):444-57.
- Sharma M, Swarup R. The way ahead--the new technology in an old society. Adv Biochem Eng Biotechnol. 2003;84:1-48.
- Bhargava PM. Ethical issues in modern biological technologies. Reprod Biomed Online. 2003 Oct;7(3):276-85.
ـ کیارش آرامش. دلالتهاي عملي اصول اخلاق پزشکي در اهداي گامت و جنين. پايش. پاييز 1386؛ 6(4): 399-406.
ـ سيد فاطمي سيد محمدقاري. بيوتكنولوژي در آيينه فلسفه اخلاق. باروري و ناباروري. پاييز 1381؛ 3(4) (مسلسل 12): 55-72.
- Beauchamp, Childress. Principles of Biomedical Ethics. 6th edition. Oxford University press, New York (2009).
ـ اردشير لاريجاني، محمدباقر؛ زاهدي، فرزانه. اسلام و اصول چهارگانه 73- اخلاق زيستي در غرب. طب و تزکيه. پاييز و زمستان 1385؛ 11(4-3) (مسلسل63-62.). 21-33.
ـ پورمحمد، علی؛ محقق داماد، مصطفی، ویراستار: دکتر محمود عباسی، مباني فلسفي اخلاق زيستی، مرکز تحقیقات اخلاق و حقوق پزشکی، 1387.
- Häyry M, Takala T. Genetic information, rights, and autonomy. Theor Med Bioeth. 2001 Sep;22(5):403-14.
- Wilson J. To know or not to know? Genetic ignorance, autonomy and paternalism. Bioethics. 2005 Oct;19(5-6):492-504.
- Masui T, Takada Y. Ethical, legal, and social issues of genome research--new phase of genome research desperately requires social understanding and safeguards on the use of medical records and other personal information. Yakugaku Zasshi. 2003 Mar;123(3):107-19.
- Wertz DC, Fletcher JC. Privacy and disclosure in medical genetics examined in an ethics of care. Bioethics. 1991 Jul;5(3):212-32.
- Zimmerli WC. Who has the right to know the genetic constitution of a particular person? Ciba Found Symp. 1990;149:93-102; discussion 102-10.
ـ ميلاني فر، عليرضا؛ آخوندي، محمدمهدي. لزوم محرمانه نگهداشتن اطلاعات ژنتيکي افراد بشر. اخلاق در علوم و فناوري بهار و تابستان 1386. 2(1-2) 48ـ43.
ـ عبدالحسن کاظمی. مباحث اخلاقی پیرامون بیماری هانتینگتون. فصلنامه اخلاق پزشکی. سال اول. شماره اول. 81-89.
- Moutel G, de Montgolfier S, Meningaud JP, Hervé C. Bio-libraries and DNA storage: assessment of patient perception of information. Med Law. 2001;20(2):193-204.
-Bressler DD. Criminal DNA databank statutes and medical research. Jurimetrics. 2002 Fall;43(1):51-67.
-Fishbein DH. Prospects for the application of genetic findings to crime and violence prevention. Politics Life Sci. 1996 Mar;15(1):91-4.
-Hirtzlin, I,et al. An Empirical Survey on Biobanking of Human Genetic Material and Data in six EU Countries. European Journal of Human Genetic.11,475-488 (2003).
ـ کاظمی، عبدالحسن؛ ملکوتی، جمیله؛ عباسی، محمود. دفاعیه ژنتیکی و چالشهای اخلاقی آن. فصلنامه اخلاق پزشکی. سال دوم. ش 4. ص 135.
- Benecke M. DNA typing in forensic medicine and in criminal investigations: a current survey. Naturwissenschaften. 1997 May;84(5):181-8.
- Ravid R. Standard Operating Procedures, ethical and legal regulations in BTB (Brain/Tissue/Bio) banking: what is still missing? Cell Tissue Bank. 2008 Jun;9(2):121-37.
- de Montgolfier S, Moutel G, Duchange N, Theodorou I, Hervé C, Leport C; APROCO Study Group. Ethical reflections on pharmacogenetics and DNA banking in a cohort of HIV-infected patients. Pharmacogenetics. 2002 Dec;12(9):667-75.
-Knoppers, B.M. Biobanking: international Norms. Journal of Law, Medicine and Ethics, 23 (2) , 293 -295 (2005).
-Van Veen, E.B.Human Tissue Bank Regulations. Nature Biotechnology, 25 (5), 496-497 (2006).
-Regidor, E. The use of personal Data from Medical Records and Biological Materials: Ethical perspectives and the Basis for Legal Restriction in Health Research. Social Science and Medicine, 59 (91, 1975 (2004).
-Lawff, L. Ethics of Research on Human Biological Materials .Nature Biotechnology, 26 (1), 29-30 (2008).
-Helgesson, G, et al. Ethical Framework for Previously Collected Biobank samples. Nature Biotechnology, 25, 973-276 (2007)
-Helgesson, G, et al .Reply to bypassing Consent for Research on Biological Material. Nature Biotechnology, 26 (9), 280- 181 (2008)
-Petrini, Carlo. Broad Consent, Exceptions to Consent and the Question of Using Biological sample for Research Purposes. Social Science and Medicine.10, 217-220 (2009).
-Aushin , M.A. et al. Monitoring Ethical , Legal and Social Issues in Developing population Genetic Data bases. Genetic in Medicine. 5(6) 451- 457 (2003).
ـ جلال رئيسدانا. كاربرد كامپيوتر در ژنتيك پزشكي. دانشگاه علوم پزشكي مشهد، سمينار كاربرد كامپيوتر در پزشكي در ايران. اولين. 19-18 اسفند 1367. مشهد. ص56.
-Cambon- Thomsen, A. the Social and Ethical Issues of Post – Genomic Human Biobanks. Nature Reviews Genetics, 5, 866-873 (2004)
- Anelerlik, M. Commercial Biobanks and Genetic Research: Ethical and Legal Issues. American Journal of Pharmacogenomics, 3k, 203-215(2003).
- Marturano A, Chadwick R. How the role of computing is driving new genetics' public policy. Ethics Inf Technol. 2004;6(1):43-53.
- Klein RD. Legal developments and practical implications of gene patenting on targeted drug discovery and development. Clin Pharmacol Ther. 2010 Jun;87(6):633-5.
- Kirby M. Playing God? Owning God?--Patenting and the human genome. Univ N S W Law J. 2003;26(3):770-81.
- Skeehan K, Heaney C, Cook-Deegan R. Impact of gene patents and licensing practices on access to genetic testing for Alzheimer disease. Genet Med. 2010 Apr;12(4 Suppl):S71-82.
- Williams-Jones B, Burgess MM. Democratising access to genetic services. Fam Cancer. 2006;5(1):117-21.
- Chandrasekharan S, Fiffer M. Impact of gene patents and licensing practices on access to genetic testing for hearing loss. Genet Med. 2010 Apr;12(4 Suppl):S171-93.
- Cook-Deegan R, DeRienzo C, Carbone J, Chandrasekharan S, Heaney C, Conover C. Impact of gene patents and licensing practices on access to genetic testing for inherited susceptibility to cancer: comparing breast and ovarian cancers with colon cancers. Genet Med. 2010 Apr;12(4 Suppl):S15-38.
- Caulfield T. Nutrigenomics patents and commercialization: old wine in a new bottle? OMICS. 2009 Feb;13(1):63-7.
ـ چالشهاي اخلاقي ثبت اختراعات بيوتكنولوژيك. صادقي محمود. مدرس علوم انساني. پاييز 1384؛ 9 (3) (پياپي40).
- Shimbo I, Ito Y, Sumikura K. Patent protection and access to genetic resources. Nat Biotechnol. 2008 Jun;26(6):645-7.
- Brody B. Intellectual property and biotechnology: the European debate. Kennedy Inst Ethics J. 2007 Jun;17(2):69-110.
- Gold ER, Caulfield TA. The moral tollbooth: a method that makes use of the patent system to address ethical concerns in biotechnology. Lancet. 2002 Jun 29;359(9325):2268-70.
- Guenin LM. Norms for patents concerning human and other life forms. Theor Med. 1996 Sep;17(3):279-314.
- Rhodes R. Genetic links, family ties, and social bonds: rights and responsibilities in the face of genetic knowledge. J Med Philos. 1998 Feb;23(1):10-30.
-Farrelly C. Justice in the genetically transformed society. Kennedy Inst Ethics J. 2005 Mar;15(1):91-9.
- Wilmut I, Sullivan G, Taylor J. A decade of progress since the birth of Dolly. Reprod Fertil Dev. 2009;21(1):95-100.
- Weisbrot D. The human genome: lessons for life, love and the law. J Law Med. 2004 May;11(4):428-45.
*-Sachedine, Abdulaziz. Principles of Islamic Biomedical Ethics. Oxford University Press, New York, (2008).
*- بررسي نظام بينالمللي حقوق مالكيّت فكري در ارتباط با علم بيوتكنولوژي, حجت خادمي؛ به راهنمايي: ابراهيم بيگزاده؛ استاد مشاور: ميرقاسم جعفرزاده. پاياننامه (كارشناسي ارشد)- دانشگاه شهيد بهشتي، دانشكده حقوق، 1382.
*- حمايت از اختراعات زيست فناوري (بيوتكنولوژي) در حقوق مالكيت فكري، يوسف قاسمي؛ به راهنمايي: قاسم جعفرزاده؛ استاد مشاور: عباس قاسمي حامد. پاياننامه (كارشناسي ارشد) - دانشگاه شهيد بهشتي، دانشكده حقوق، 1383وق:87-118.
*- محمدمهدي بانوئي، سعيده معتمدي فر، عبدالحسين ملكي، مجتبي غياثي، زير نظر: محمدحسين صنعتي، گزارش پنج ساله فعاليتهاي مركز ملي تحقيقات مهندسي ژنتيك و تكنولوژي زيستي 1380-1376، 15-11.
*- محمد حسين صنعتي، ويراستار: ماهك زنديفر، تبيين بينشهاي اخلاقي و حقوقي در زيست فناوري (بيوتكنولوژي)، كارنامه سال 1380 مرکز ملی مهندسی ژنتیک ایران، ج دوم: 657-62.
- چکیده مشاهده شده: 1034 بار