ملاحظات اخلاقی آزمایشهای ژنتیکی در نوزادان و کودکان
مجله اخلاق پزشکی - علمی پژوهشی,
دوره 10 شماره 38 (1395),
11 January 2017
,
صفحه 69-80
https://doi.org/10.22037/mej.v10i38.15880
چکیده
زمینه و هدف: پیشرفتهای اخیر در دانش ژنتیک و فناوریهای ملکولی ضمن امکان انجام آزمایشات ژنتیکی برای بسیاری از اختلالات، پرسشها و چالشهای اخلاقی پیچیدهای را مطرح نموده است. از این رو مطالعه حاضر با هدف مرور ملاحظات اخلاقی آزمایشهای ژنتیکی در نوزادان و کودکان انجام گردیده است.
مواد و روشها: در مطالعه مروری حاضر با بهرهگیری از واژگان کلیدی «آزمایشهای ژنتیکی» و «نوزادان» یا «کودکان» و «ملاحظات اخلاقی» یا «غربالگری در نوزادان» و «اخلاق» در پایگاههای اطلاعاتی PubMed، SID و Google Scholar جستجو و مقالات و متون مرتبط جستجو و مورد تحلیل قرار گرفت.
ملاحظات اخلاقی: صداقت در گزارش و استناد به متون رعایت گردید.
یافتهها: اگرچه استفاده از اصول اخلاقی همیشه پاسخ قطعی به پرسشهای دشوار زیستپزشکی نمیدهد، اما این اصول و قواعد میتوانند در ارائه راهنمایی برای تصمیمگیری درست سودمند باشند. احترام به استقلال فردی و رضایت، افشای اطلاعات، رازداری و حفظ حریم خصوصی، و عدالت مهمترین ملاحظات اخلاقی شناختهشده در این مطالعه بودند. آزمایشهای ژنتیکی باید به طور کامل و بدون اطلاعات سوءگرانه منتشر شود تا امکان تصمیمگیریهای درست را بدهد. تحقیقات باید بر تأثیر مداخلات پیشگیرانه و درمانی ارائه شده و نیز اثرات روانی آزمونها تمرکز یابند. چنین دادههایی برای تعریف منافع و مضرات تجربی آزمایشهای ژنتیک قبل از انجام آنها لازم است.
نتیجهگیری: از آنجایی که آزمایش ژنتیک برای کودکان و نوجوانان به طور فزایندهای امکانپذیر گردیده است، توصیه میگردد تا کدهای اخلاقی در آزمایشهای ژنتیک کودکان و نوزادان تدوین شده و بر اجرای صحیح آنها نظارت گردد تا از هر گونه سوء استفاده غیر اخلاقی از این آزمونها جلوگیری به عمل آید.
- ملاحظات اخلاقی؛ آزمایش ژنتیک؛ غربالگری؛ کودک؛ نوزاد
ارجاع به مقاله
مراجع
Laine FR, Howard M. S, Karen L, Rebecca R. A. Technical report: ethical and policy issues in genetic testing and screening of children. Genet Med 2013; 15(3): 234-245.
Azizi F, Bandarian F, Rooki H, Haerian M, Mohammadi M, Naseri M. Ethics in genetic research. Tehran: Golban Pablishing Co; 2012. [Persian]
Nozhat Z, Hedayati M, Bozorgghalati F, Azizi F. Ethical Guidelines and Considerations in Medical Genetic Researches. Iran J Endocrin Metabol 2015; 16(6): 448-456. [Persian]
ASHG/ACMG Report: Points to Consider: Ethical, Legal, and Psychosocial Implication of Genetic Testing in Children and Adolescents. Am J Hum Genet 1995; 57(5): 1233-1241.
Aida I. Al-Aqeel, FRCP, FACMG. Review Article: Ethical guidelines in genetics and genomics an Islamic perspective. Saudi Med J 2005; 26(12): 1862-1870.
Listernick R. A 30-month-old boy with developmental regression and hepatosplenomegaly. Pediatr Ann 2003; 32(8): 500-503.
Fulda KGL, Lykens K. Ethical issues in predictive genetic testing: a public health perspective. J Med Ethics 2006; 32(3): 143-147.
De Laet C, Laeremans H, Ferster A, Goyens F. Newborn screening: the point of view of the paediatrician. Rev Med Brux 2015; 36(4): 212-218.
Wilson JMG, Jungner G. Principles and Practice of Screening for Disease. Public Health Papers 34. World Health Organization: Geneva, Switzerland. 1968. Accessed 18 September 2012. Available at: http://whqlibdoc.who.int/php/WHO_PHP_34.pdf.
American Academy of Pediatrics, Committee on Bioethics. Policy statement: children as hematopoietic stem cell donors. J Pediatr 2010; 125(2): 392-404.
Kopelman LM. Using the Best Interests Standard to decide whether to test children for untreatable, late-onset genetic diseases. J Med Philos 2007; 32(4): 375-394.
American College of Medical Genetics. Health Resources and Services Administration. Newborn Screening: Toward a Uniform Screening Panel and System. Health Resources and Services Administration: Rockville, MD, 2006 Accessed 11 January 2013. Available at: http://ftp.hrsa.gov/mchb/ genetics/screeningdraftforcomment.pdf.
Beth A. Tarini and Aaron J. Goldenberg٬ Ethical Issues with Newborn Screening in the Genomics Era. Annu Rev Genomics Hum Genet 2013; 13: 381-393.
Paul DB. Patient advocacy in newborn screening: continuities and discontinuities. Am J Med Genet C Semin Med Genet 2008; 148C(1): 8-14.
Tarini BA, Christakis DA, Welch HG. State newborn screening in the tandem mass spectrometry era: more tests, more false-positive results. J Pediatr 2006; 118(2): 448-456.
Lipstein EA, Perrin JM, Waisbren SE, Prosser LA. Impact of false-positive newborn metabolic screening results on early health care utilization. Genet Med 2009; 11(10): 716-721.
Timmermans S, Buchbinder M. Patients-in-waiting: Living between sickness and health in the genomics era. J Health Soc Behav 2010; 51(4): 408-423.
Natowicz M. Newborn screening-setting evidence-based policy for protection. N Engl J Med 2005; 353(9): 867-870.
Calonge N, Green NS, Rinaldo P, Lloyd-Puryear M, Dougherty D, Boyle C, et al. Committee report: Method for evaluating conditions nominated for population-based screening of newborns and children. Genet Med 2010; 12(3): 153-159.
Geleske TA. Recommendation made to add SCID to uniform newborn screening panel. AAP News 2010; 31(6): 22-29.
Campbell E, Ross LF. Parental attitudes regarding newborn screening of PKU and DMD. Am J Med Genet A 2003; 120A(2): 209-214.
Davis TC, Humiston SG, Arnold CL, Joseph A, Bocchini JR, Pat F, et al. Recommendations for effective newborn screening communication: results of focus groups with parents, providers, and experts. J Pediatr 2006; 117(5 Pt 2): 326-340.
Faden R, Chwalow AJ, Holtzman NA, Horn SD. A survey to evaluate parental consent as public policy for neonatal screening. Am J Public Health 1982; 72(12): 1347-1352.
Wilcken B. Expanded newborn screening: reducing harm, assessing benefit. J Inherit Metab Dis 2010; 33(suppl 2): 205-210.
Kemper AR, Trotter TL, Lloyd-Puryear MA, Kyler P, Feero WG, Howell RR. A blueprint for maternal and child health primary care physician education in medical genetics and genomic medicine: recommendations of the United States secretary for health and human services advisory committee on heritable disorders in newborns and children. Genet Med 2010; 12(2): 77-80.
American Academy of Pediatrics, Newborn Screening Authoring Committee. Newborn screening expands: recommendations for pediatricians and medical homes-implications for the system. J Pediatr 2008; 121(1): 192-217.
Li D, Liao C. Incidental discovery of nonpaternity during prenatal testing of genetic disease. Fetal Diagn Ther 2008; 24(1): 39-41.
Wade CH, Wilfond BS, McBride CM. Effects of genetic risk information on children’s psychosocial wellbeing: a systematic review of the literature. Genet Med 2010; 12(6): 317-326.
Ross LF. Heterozygote carrier testing in high schools abroad: what are the lessons for the U.S.? J Law Med Ethics 2006; 34(4): 753-764.
Ross LF. Predictive genetic testing for conditions that present in childhood. Kennedy Inst Ethics J 2002; 12(3): 225-244.
Clarke A. The genetic testing of children. Working Party of the Clinical Genetics Society (UK). J Med Genet 1994; 31(10): 785-797.
Borry P, Stultiens L, Nys H, Cassiman JJ, Dierickx K. Presymptomatic and predictive genetic testing in minors: a systematic review of guidelines and position papers. Clin Genet 2006; 70(5): 374-381.
Arribas-Ayllon M, Sarangi S, Clarke A. The micropolitics of responsibility vis-à-vis autonomy: parental accounts of childhood genetic testing and nondisclosure. Sociol Health Illn 2008; 30(2): 255-271.
Goldstein J, Freud A, Solnit A. Before the Best Interests of the Child. New York: The Free Press; 1979. Vol.2. p.110-113.
Christensen KD, Jayaratne TE, Roberts JS, Kardia SL, Petty EM. Understandings of basic genetics in the United States: results from a national survey of black and white men and women. Public Health Genomics 2010; 13(7-8): 467-476.
Mercurio MR, Adam MB, Forman EN, Ladd RE, Ross LF, Silber TJ, American Academy of Pediatrics Section on Bioethics. American Academy of Pediatrics policy statements on bioethics: summaries and commentaries: part 1. Pediatrics rev 2008; 29(1): e1.
Berlan ED, Bravender T. Confidentiality, consent, and caring for the adolescent patient. Curr Opin Pediatr 2009; 21(4): 450-456.
Wells AS, Northrup H, Crandell SS, King TM, Champaigne NL, Yafi M, et al. Expanded newborn screening in Texas: a survey and educational module addressing the knowledge of pediatric residents. Genet Med 2009; 11(3): 163-168.
Shields AE, Burke W, Levy DE. Differential use of available genetic tests among primary care physicians in the United States: results of a national survey. Genet Med 2008; 10(6): 404-414.
World Health Organization. Medical genetic services in developing countries: the ethical, legal and social implycations of genetic testing and screening; 2006.
Sheykh Talimi M, Omani Samani R. Breach of Confidentiality in Sexually Transmitted Diseases from the Perspective of Consequential and Deontological Philosophical Schools. Med Ethics J 2016; 10(37): 69-79. [Persian]
Yazdanian A, Abdolahzade M. Confidentiality; Right of patient and civil responsibility of the doctor. Med Ethics J 2016; 10(35): 199-227. [Persian]
Minkoff H, Ecker J. Genetic testing and breach of patient confidentiality: law, ethics, and pragmatics. Am J Obstet Gynecol 2008; 198(5): 498.e1-4.
Wertz DC, Fletcher JC, Berg K. Review of Ethical Issues in Medical Genetics Report of Consultants to. World Health Organization; 2003.
Taherkhani S. Ethical considerations in domestic violence related researches. Med Ethics J 2016; 10(35): 141-175. [Persian]
Cheok MH, Pottier N, Kager L, Evans WE. Pharmacogenetics in acute lymphoblastic leukemia. Semin Hematol 2009; 46(1): 39-51.
Bandarian F, Azizi F. Ethical issues in genetic diagnosis before implantation: A systematic review. Iran J Endocrin Metabol 2011; 13(4): 418-427. [Persian]
- چکیده مشاهده شده: 649 بار