بررسی ابعاد حقوقی و اخلاقی ناظر بر بیماران مبتلا به اوتیسم
مجله اخلاق زیستی- علمی پژوهشی,
دوره 15 شماره 40 (1404),
14 تیر 2025
,
صفحه 1-9
https://doi.org/10.22037/bioeth.v15i40.48473
چکیده
زمینه و هدف: اختلال طیف اوتیسم (ASD) نوعی اختلال عصبی ـ رشدی است که ویژگیهای آن شامل ناتوانی در تعامل اجتماعی، اختلال در ارتباط کلامی و غیرکلامی و رفتارهای تکراری میباشد. مبتلایان به این اختلال در بسیاری از جوامع ازجمله ایران، با چالشهای اساسی در دستیابی به حقوق پایهای خود نظیر آموزش، درمان، اشتغال و تصمیمگیری مواجه هستند. هدف مطالعه حاضر، بررسی ابعاد حقوقی و اخلاقی مرتبط با بیماران اوتیستیک در ایران و تطبیق آن با نظامهای حقوقی بینالمللی است.
روش: این مطالعه به روش توصیفی ـ تحلیلی و به شیوه کتابخانهای انجام شده است. برای تحلیل تطبیقی، مقررات ایران با قوانین ایالات متحده، بریتانیا و اسناد بینالمللی ازجمله کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت (CRPD) مقایسه شدهاند. دادهها از متون حقوقی، پژوهشهای علمی و اسناد بینالمللی معتبر گردآوری و تحلیل شدهاند.
ملاحظات اخلاقی: اصول اخلاقی پژوهش، ازجمله احترام به حقوق مؤلفان، پرهیز از سرقت علمی، بیطرفی در تحلیلها و رعایت کرامت انسانی بیماران رعایت شده است. در برخی مراحل نگارش، از ابزارهای هوش مصنوعی برای ویرایش ساختاری استفاده شده، اما مسئولیت علمی و نهایی مقاله با نویسنده بوده است.
یافتهها: یافتههای پژوهش نشان میدهد که نظام حقوقی ایران با خلأهای قابل توجهی در حوزه آموزش، درمان تخصصی، رضایت آگاهانه، قیمومت و دسترسی به خدمات برای بیماران اوتیستیک روبهرو است. همچنین، نادیده گرفتن کرامت انسانی و خودمختاری این بیماران در سیاستگذاریها، از چالشهای اخلاقی مهم به شمار میرود. در مقابل، برخی کشورها با تصویب قوانین خاص و رویکردی افتراقی، توانستهاند حمایتهای مؤثرتری ارائه دهند.
نتیجهگیری: برای تحقق عدالت درمانی، اجتماعی و اخلاقی در قبال بیماران مبتلا به اوتیسم، بازنگری در قوانین، تقویت مدلهای تصمیمگیری حمایتی، و تدوین سیاستهای بینرشتهای مبتنی بر رویکردهای بینالمللی ضروری است.
- اختلال طیف اوتیسم
- حقوق سلامت
- قیومیت
- تصمیمگیری حمایتی
- آموزش فراگیر
ارجاع به مقاله
مراجع
1. World Health Organization. Autism. Geneva: WHO; 2023.
2. United Nations. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. New York: UN; 2006; Rasmussen M, Lewis O. United Nations Convention on the rights of persons with disabilities. International Legal Materials. 2007; 46(3): 441-466.
3. National Institute of Mental Health. Autism Spectrum Disorder. Bethesda: NIMH; 2022.
4. American Psychological Association. Ethical principles of psychologists and code of conduct. Washington DC: APA; 2017.
5. Wehmeyer ML, Shogren KA. Beyond IQ: The Role of Supported Decision-Making in Educational Settings. J Educ Psychol. 2020; 112(4): 667-680.
6. Pellicano E, Dinsmore A, Charman T. What should autism research focus upon? Community views and priorities from the United Kingdom. Autism. 2014; 18(7): 756-770.
7. Kapp SK, Gillespie-Lynch K, Sherman LE, Hutman T. Deficit, difference, or both? Autism and neurodiversity. Dev Psychol. 2013; 49(1): 59-71.
8. Schalock RL, Verdugo MA, Braddock DL. Handbook on quality of life for human service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation; 2002.
9. Thunborg C. Inclusive Education and the Nordic Welfare State: A Comparative Perspective. Scand J Educ Res. 2022; 66(5): 773-789.
10. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. 8th ed. New York: Oxford University Press; 2019.
11. Peterson A, Karlawish J, Largent E. Supported decision making with people at the margins of autonomy. The American journal of bioethics. 2021; 21(11): 4-18.
12. Vincent J, Rowe H, Johnson J. Parity of participation for autistic students: Mapping provision across UK higher education institutions. Research in Education. 2022; 112(1): 20-38.
13. Liu BM, Paskov K, Kent J, Bishop SL, Durkin MS, Mandell DS. Racial and ethnic disparities in geographic access to autism resources across the US. JAMA Netw Open. 2023; 6(1): e2251182.
14. Gilligan C. In a Different Voice: Psychological Theory and Women’s Development. Cambridge: Harvard University Press; 1993.
15. Singer J. Neurodiversity: The Birth of an Idea. Lexington: Amazon Digital Services; 2017.
16. Arstein-Kerslake A, Flynn E. The right to legal agency: domination, disability and the protections of Article 12 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. International Journal of Law in Context. 2017; 13(1): 22-38.
- چکیده مشاهده شده: 86 بار
- PDF دانلود شده: 31 بار