فصلنامه نفس

چکیده

مقدمه و هدف: بررسی جنبه­های مختلف کیفیت زندگی در بیماران مبتلا سیستیک فیبروزیس می‌تواند در زمينه‌هاي تشخيصی و درمانی مفید واقع گردد. هدف از این مطالعه بررسی ارتباط بین کیفیت زندگی با شاخص­های بالینی سن، وضعیت تغذیه­ای و وضعیت تنفسی در کودکان ایرانی مبتلا به سیستیک فیبروزیس با شدت­های مختلف درگیری تنفسی بود.

مواد و روش‌­ها: پنجاه کودک مبتلا به بیماری سیستیک فیبروزیس و والدین آنها (رده سنی6-11سال) مراجعه کننده به درمانگاه سرپایی مرکز طبی کودکان، فارسی پرسشنامه کیفیت زندگی سیستیک فیبروزیس را تکمیل کردند. شاخص­های بالینی سن، وضعیت تغذیه­ای و وضعیت تنفسی در این کودکان اندازه­گیری شد و همبستگی و ارتباط متغیرهای پیش­بین با حیطه­های کیفیت زندگی در دو نسخه والد و کودک در مدل رگرسیونی خطی چندگانه مورد بررسی قرار گرفت. کودکان از نظر شدت بیماری و  همچنین از نظر دیدگاه والد و کودک در کیفیت زندگی با یکدیگر مقایسه شدند..

یافته­‌ها: نتایج بدست آمده، ارتباط بین وضعیت تنفسی با محدودیت اجتماعی و علائم تنفسی در نسخه کودک(05/0≥P)و بین وضعیت تنفسی با علائم تنفسی، حالت فیزیکی، تصویر بدن، مشکلات خوردن و انرژی و بین وضعیت تغذیه­ای با تصویر بدن و مشکلات وزن در نسخه والد و همچنین ارتباط بین وضعیت تغذیه­ای و تنفسی را نشان داد(05/0≥P). وضعیت تغذیه­ای و سن قادر به تبیین تغییرات کیفیت زندگی در حیطه تصویر بدن، وضعیت تنفسی و سن درحیطه تنفس و وضعیت تغذیه­ای و سن در حیطه وزن بوده­اند(05/0≥P). مقایسه کیفیت زندگی در دو شدت مختلف بیماری تفاوت معنادار را در کیفیت زندگی از دیدگاه والدین و در حیطه­های حالت احساسی، تصویر بدن، محدودیت­های درمان و تنفس نشان داد(05/0≥P).

نتیجه­‌گیری: کیفیت زندگی با شاخص­های بالینی وضعیت تنفسی و وضعیت تغذیه­ای در کودکان مبتلا به سیستیک فیبروزیس ارتباط داشت. بین وضعیت تغذیه­ای و تنفسی در این کودکان ارتباط معناداری داشت. وضعیت تغذیه­ای، تنفسی و سن قادر به تببین تغییرات در حیطه­های تصویر بدن، تنفس و وزن کیفیت زندگی بوده­اند. مقایسه کیفیت زندگی در دو شدت مختلف بیماری تفاوت را در برخی حیطه­های کیفیت زندگی نشان داد. بنابراین از طریق مدیریت بهینه شاخص­های بالینی در بیماری سیستیک فیبروزیس می­توان در طول زمان نرخ بقا و کیفیت زندگی در این بیماران بهبود بخشید.