گزارشی از ثبت بیماری فیبروز کیستیک سال 93
فصلنامه نفس,
دوره 2 شماره 3 (1394),
6 آذر 2015
چکیده
بيماري فيبروز كيستيك شايعترين علت افت عملكرد و مرگ و مير در سفيد پوستان ميباشد. درگيري ريوي در اين بيماري شايع بوده و علت اصلي موربيديتي و مورتاليتي در بيماران CF ميباشد. بيماري فيبروز كيستيك در ميان سفيد پوستان اروپاي شمالي، آمريكاي شمالي، استراليا و نيوزيلند بسيار شايع ميباشد. غربالگري در نوزادان از سال 1979 آغاز گرديد و از سال 1983 در كشورهاي مذكور به صورت اجباري صورت گرفت. در سراسر دنيا سالانه 1000 مورد جديد CF شناسايي ميشوند. بيش از 70% بيماران تا سن 2 سالگي تشخيص داده ميشوند. با توجه به شيوع نسبي اين بيماري در كشور ايران لازم است كه رسيدگي دقيق و جامعتري نسبت به اين مسئله صورت بگيرد.
در یک مطالعه مقطعی مشخصات 183 بیمار این مرکز و مراکز شهرستانها که در سامانه ثبت اطلاعات بیماران فیبروزکیستیک، ثبت شده بودند مورد بررسی قرار گرفته و داده ها آنالیز شدند.
از میان 183 بیمار ثبت شده در این مرکز 106 نفر پسر و 77 نفر دختر هستند. از کل بیماران ثبت شده در سیستم 24 نفر (% 11/13) متاسفانه فوت کردند که میانگین سن فوت این افراد 16/16 سال بود.
بر اساس آمار منتشر شده اميد به زندگي بيماران CF در كشورهاي توسعه يافته 39 سال ميباشد اين در صورتي است كه ميانگين سني بيماران در قيد حيات اين مركز 37/14 سال و ميانگين سني بيماران فوت شده 16/16 سال ميباشد كه اين ميزان با بيماريابي زود هنگام، حمايت از بيماران و درمان به موقع آنها افزايش چشمگيري پيدا خواهد كرد. براي اولين بار در ايران، مركز بيماريهاي تنفسي كودكان بيمارستان دكتر مسيح دانشوري به عنوان مركز ارجاعي تصميم به راه اندازي سامانه متمركز ثبت اطلاعات مربوط به بيماران CF تحت عنوان CF Registry گرفت تا به اين وسيله جهت ارتقای كيفيت خدمات ارائه شده و درمان اين بيماران برنامه ريزي هاي اصولي در سطح كشوري انجام پذيرد.
- فیبروز کیستیک
- کودک
- بیماری
- ثبت
ارجاع به مقاله
مراجع
- چکیده مشاهده شده: 175 بار
- pdf دانلود شده: 29 بار