زندگی با بیماری سیستیک فیبروزیس: پیروی از درمان - رضایی, ماندانا; حوائی, ناصر; آقازاده, افشین (فصلنامه نفس, 2020)
پیروی از درمان به معنای مشارکت فعال و داوطلبانه بیمار در تعاملی دو طرفه و مورد قبول از طرف درمانگر بوده و هدف از آن کسب نتیجه درمانی مطلوب یا پیشگیرانه است. هدف از این مطالعه مروری بررسی جامع ابعاد مختلف عدم پیروی از درمان و ارائه راهکارهای مناسب در مبتلایان به سیستیک فیبروزیس می باشد. در این مطالعه مروری منابع اطلاعاتی Google Scholar، Pub Med، Medline، SID و Magiran در محدوده زمانی 2008-2015 با توجه به واژگان کلیدی سیستیک فیبروزیس، درمان، پیروی، کودکان و والدین مورد بررسی قرار گرفت و تعداد 29 مقاله مرتبط بوسیله سه محقق تجزیه و تحلیل گردید. سیستیک فیبروزیس یک بیماری ژنتیکی و کشنده بوده و روند درمان آن وقتگیر و پرهزینه است. پیروی از درمان در این بیماری در جوامع پیشرفته، حتی با ارائه بهترین روشهای درمانی، کمتر از 50 درصد گزارش شده است. عوامل متعددی از قبیل سن، جنس، سطح تحصیلات والدین و کودک، سطح آگاهی و اعتقادات والدین و کودک از بیماری و درمانهای مختلف، تفاوتهای فرهنگی در ملل مختلف، دفعات بستری، شدت بیماری، محل ارائه درمان در بیمارستان، خانه یا درمانگاه، استرس و اضطراب والدین و کودکان، سطح حمایتهای اجتماعی و کیفیت و کمیت خدمات درمانی بر میزان پیروی از درمان تاثیرگذارند. برقراری ارتباطی پویا و محترمانه با بیمار، بیان نتایج سودمند، مراجعات مکرر و انجام توصیههای موجود با هدف افزایش میزان بقاء، انگیزه و امید بیمار را افزایش داده و توانایی وی را در جهت تطابق با درمانهای پرهزینه و زمانبر امکانپذیر میسازد. به تمامی مراقبین حوزه سلامت توصیه میشود با مفهوم پیروی از درمان آشنایی یافته، موانع و محرکهای آن را شناسایی کرده و استراتژیهای مناسب را جهت حصول نتایج بهتر درمانی اتخاذ کنند.