مجله اخلاق پزشکی - علمی پژوهشی

اطلاعات ژنتیک انسانی جایگاه و اهمیت ویژه‌ای دارند؛ چرا که قادرند ویژگی‌های ژنتیک افراد را نشان دهند و تأثیرات عمده‌ای بر خانواده، فرزندان، نسل‌ها و گاه گروه‌های اجتماعی خاص، داشته باشند و نیز ممکن است حاوی اطلاعاتی باشند که اهمیت آنها لزوماً حین جمع‌آوری نمونه‌ها شناخته شده نیست. امکان سوءاستفاده از اطلاعات ژنتیکی در حیطه‌های مختلف (سیاسی، اجتماعی و...) وجود دارد که می‌تواند زمینه‌ساز تبعیض‌های فردی و اجتماعی و حتی تبعیض نژادی گردد.

این مقاله تلاش می‌کند با مرور جنبه‌های مختلف اخلاقی مطرح در پژوهش‌های ژنتیکی در جهان امروز، به نوعی الزام کشورهای در حال توسعه، از جمله جمهوری اسلامی ایران را برای پرداختن دقیق به جنبه‌های اخلاقی، فقهی و حقوقی این پیشرفت‌ها گوشزد کند و لزوم تبیین مبانی، تدوین استانداردها و دستورالعمل‌های اخلاقی، تصویب قوانین و طراحی سازوکارهای اجرایی لازم برای تأسیس، اداره و نظارت بر نهادهای علمی، پژوهشی و اجتماعی فعّال در این عرصه را بازگو نماید.

ژن درمانی عرصه‌ای جدید از دانش بشری است که در آن با استفاده از قابلیت‌های دانش مهندسی ژنتیک می‌توان تدبیر درمانی مناسبی برای شماری از بیماری‌های سرطانی و قلبی عروقی ارائه کرد. این روش درمانی بسیار جوان بوده و بیش از دو دهه از بکارگیری آن نمی‌گذرد. ژن درمانی در عین مؤثر بودن و تحولات چشمگیری که داشته است، در ارتباطی متقابل و پیچیده با پزشکی، زیست شناسی، اخلاق، حقوق، فلسفه، مذهب، سیاست و مسائل اجتماعی قرار داشته و هنوز در مراحل آغازین مسیر پوياي علمی خود است. مواردی از جمله احتمال بسط عفونت‌های ویروسي، هزینه‌های مالی مترتب بر آن و نیاز به تکرار مراحل ژن درمانی، امکان سوءاستفاده از ژن درمانی به عنوان سلاح، امکان سوء استفاده از آن برای بهسازی نژادی و ایجاد پدیده‌ای به نام کودکان سفارشی و سایر ملاحظات اخلاقی پایه و بنیادی که نسبت به ژن درمانی بعنوان یک روش درمانی مطرح است (به شرحی که در مقاله اشاره شده است) همگی مواردی هستند که کنترل دقیق روند ژن درمانی، از نظر اخلاقي و حقوقی و نیز نظارت مستمر و قانونمندکردن آن را الزامی می‌نماید. با توجه به اثرات مفید و متعددی که این روش درمانی جدید داراست و تجربه تلخی که از بهره‌گیری نادرست از این روش‌های نوین در تاریخ پزشکی داشته‌ایم توجه هرچه بیشتر به ملاحظات اخلاقی و حقوق پزشکی موجود در این عرصه، خواهد توانست زمینه‌ای مناسب جهت بهره‌گیری هرچه بیشتر از ژن‌درمانی را فراهم آورده و از بروز لغزش‌ها، خطاها و سوءاستفاده‌های احتمالی ممانعت نماید.

با توجه به قطعیت، اختصاصی و انحصاری بودن اطلاعات ژنتیکی هر فرد برای خود آن فرد، تأسیس بیوبانک‌ها، قبل از تأسیس عمومی آنها برای همه شهروندان، توسط ارتش‌های کشورهای دارای امکانات لازم سریعاً عملیاتی شد زیرا اطلاعات این بیوبانک‌ها، برای شناسایی پرسنل نظامی بسیار ارزشمند و خدشه‌ناپذیر است. بدنبال ارتش‌ها و سازمان‌های نظامی، امنیتی و مشاغل پرخطر مانند آتش‌نشانی و...، تشکیلات انتظامی و پلیس کشورهای مختلف نیز، تمایل و علاقمندی بسیار زیادی برای تأسیس بیوبانک‌ها از شهروندان نشان دادند زیرا اطلاعات آرشیوی این بانک‌ها، ابزاری بسیار دقیق، مؤثر و کاربردی برای ردیابی، شناسایی، تعیین هویت و... افراد شرور، هنجارشکن، دارای سوء سابقه، مظنونین و... را در اختیار نیروهای پلیس قرار می‌دهد. این تمایل برای تأسیس بیوبانک‌ها به سرعت در میان سازمان‌های متولی حفظ سلامت و بهداشت و درمان ملت‌ها نیز آشکار گردید اما در این میان وجود موضوعات بسیار حیاتی و اساسی مانند «تمامیت جسمانی» و «خلوت ژنتیکی»[i] ، این چالش اخلاقی عمده را بوجود آورد که اطلاعات ژنتیکی هر فرد، جزو حریم خصوصی مسلم و قطعی افراد جامعه تلقی می‌شود و بنابراین اخذ و آرشیوبندی این اطلاعات، شیوه‌های حفاظت از آنها، سطح و نوع دسترسی به آنها، نوع و اهداف استفاده از این اطلاعات، تعیین افراد مجاز برای دسترسی به این اطلاعات، دوره نگهداری آرشیوی این اطلاعات، ضرورت وجود تفاوت و یا عدم تفاوت در آرشیوبندی و استفاده از اطلاعات ژنتیکی افراد عادی، شهروندان هنجارشکن، مظنونین و متهمین، افراددارای سوء سابقه و... مناقشات اخلاقی و ابهامات حقوقی و اجتماعی دامنه‌داری را بوجود آورده است که این ابهامات نه تنها با گذشت زمان کاهش نمی‌یابند بلکه ابعاد و زوایای جدیدی هم با گذشت زمان بر آنها افزوده می‌گردد.

پی‌نوشت‌ها

[i]- Genetic privacy

اگرچه ارتباط پزشک ـ صنایع می‌تواند فرصتی استثنائی در ارتقای دانش پزشکی و مراقبت از بیمار باشد، امّا فرصتی برای ایجاد تورش‌های مختلف نیز هست؛ تورش‌هایی که اغلب، زیان‌های احتمالی آن متوجه بیماران می‌شود نه طرفین درگیر در ارتباط (پزشک و صنایع). عوارض بالقوة ناشی از ارتباطات کنترل نشدة فرد حرفه‌ای ـ صنایع، جوامع علمی سراسر دنیا را به سمت اعمال کنترل، از طریق تدوین کدهای الزام‌‌آور حرفه‌ای ـ اخلاقی سوق داده است.

روشی بررسی: در این مقاله ماهیت ارتباط پزشک ـ صنایع به صورت توصیفی ـ تحلیلی مورد بررسی قرار گرفته و با مرور تعدادی از دستورالعمل‌ها و کدهای حرفه‌ای ـ اخلاقی موجود در دنیا، دستورالعملی متناسب با جامعه ایران پیشنهاد گردیده است.

یافته‌ها: حالت ایده‌آل در ارتباط پزشک ـ صنایع، عدم وجود هرگونه ارتباط مالی یا معنوی و نپذیرفتن هرگونه پیشنهاد و یا هدیه است. اگرچه اغلب پزشکان، منکر هرگونه تأثیرپذیریِ ناشی از این ارتباط هستند، اما بررسی‌ها نشانگر وجود ارتباطی قوی بین دریافت مزایا از طرف صنایع و علاقه‌مندی به محصولات آنها است. از طرف دیگر، عدم اعلام این ارتباط به بیمار، می‌تواند به اعتماد او نسبت به جامعه درمانی و شایستگی علمی پزشک خدشه وارد کند. بنابراین الزام ناشی از کدها و دستورالعمل‌های حرفه‌ای ـ اخلاقی می‌تواند در حفاظت از حقوق بیماران و ممانعت از ایجاد تعارض منافع در رفتار و تصمیمات حرفه‌ای پزشکان، نقش بسزایی داشته باشد.

نتیجه‌گیری: غالب مفاد کدهای اخلاقی موجود، به سبب عقلانی بودن، در مورد صنایع مرتبط با نظام سلامت در ایران نیز قابل اجرا هستند. نکتة مهم در تضمین رسمیت یافتن این کدها، استفاده از نظرات پزشکان درگیر در این نوع از ارتباطات و برگزاری آموزش‌های مداوم در قالب تحلیل اخلاقی موارد واقعی است.

نظريه‌پردازان حوزه اخلاق زيست محيطي با مشاهده تأثير فناوري‌هاي جديد در تخريب محيط زيست مي‌كوشند قواعد اخلاقي كارآمدي جهت تعامل انسان با محيط زيست ارائه دهند. در اين بين نظام فلسفي حكمت متعاليه با ارائة نظريه اصالت وجود و وحدت شخصیه وجود تصوير واحدي از هستي كه توجيه‌گر كثرات عالم و تشكيك مظاهر وجود است ارائه مي‌دهد. در پرتو این نظریه هر موجود تجلی خداست و همه ویژگی‌های وجود از قبیل علم، قدرت و ادراک را دارا می‌باشد. هدف اين پژوهش پرداختن به مبحث جديد اخلاق زيست محيطي در نظام‌واره فلسفي حكمت متعاليه و ارائه مباني نويني براي آن است. تحليل اخلاق زيست محيطي در حكمت متعاليه، ورود فلسفه صدرایي در تبيين مسائل نوين و ارائة راه‌حل‌هاي فلسفي براي مسائل و مشكلات دنياي معاصر را مي‌توان از نتايج اين پژوهش محسوب كرد.

يكي از موضوعات مهمي كه در دهه‌هاي اخير در ژنتيك پزشكي ظهور يافته و علاوه بر پيشرفت‌هاي چشمگير و ايجاد فرصت‌هاي تازه مباحثات متعدد حقوقي و چالش‌هاي اخلاقي زيادي را بدنبال داشته، تولد نوزاداني است كه در خارج از رحم و به وسیلة لقاح مصنوعی در محیط آزمایشگاهی شكل مي‌گيرند و پا به عرصة هستي مي‌گذارند كه اصطلاحاً جنين آزمايشگاهي نامیده می‌شوند. نطفة اين نوزادان در خارج از رحم مادر بارور مي‌شود و مراحل اولية رشد و تكامل خود را در محيط آزمايشگاهي طي مي‌كنند. بحث در خصوص این که اساساً جنین انسان، چه حاصل از لقاح طبیعی و در رحم مادر باشد و چه حاصل از لقاح مصنوعی و در محیط آزمایشگاه، آیا همانند یک انسان کامل که متولد شده از کرامت انسانی و حق حیات برخوردار است یا خیر مورد مناقشه در ميان اندیشمندان اخلاق، پزشكان، حقوق دانان و فلاسفه مي‌باشد. این موضوع به ویژه درخصوص جنين آزمايشگاهي توجه بسياري از تئوريسين‌هاي اخلاق زيستي را به خود جلب كرده است. بايد اذعان داشت كه امروزه با توجه به بحران‌هاي نهفته در پيشرفت‌هاي ژنتيكي در سطح بين‌المللي و جهاني، اسناد، كنوانسيون‌ها و ميثاق‌هايي با موضوع حفظ رويكردهاي اخلاق زيستي تنظيم گرديده است كه زيربنا و شالودة اصلي همة آن‌ها حفظ و حمايت از كرامت ذاتی انسان و حق زیستن او مي‌باشد. در اين مقاله سعي شده كه با استفاده از آموزه‌هاي ديني و اخلاقي و نظام نامه‌هاي منطقه‌اي و بين‌المللي، به موضوع کرامت زیستی جنین آزمایشگاهی پرداخته و به نتیجه‌ای قابل اتکا دست یافته شود.

فارماکوژنتیک و فارماکوژنممیک از شاخه­های بین رشته­ای هستند که با ابداع و ترویج فناوری پی.سی.ار.[i] در طول سال­های اخیر رشد چشمگیری داشته است. در بررسی­ها و مطالعات  فارماکوژنتیک  چگونگی تأثیر ژن بر متا بولیسم داروها مورد مطالعه قرار می­گیرد. مطالعه برروی آنزیم­های سیتوکروم 450 که نقش مهمی در حوزه داروشناختی، تغذیه، و سم شناسی دارند، از جمله شاخه­های مورد بحث در این حوزه هستند. روش­های نوین علم ژنتیک این امکان را به محققان داده تا تغییرات تک نوکلئیدی ژن­ها، را تشخیص، و مورد ارزیابی قرار دهند. استفاده از دانش فارماکوژنتیک می تواند ما را در تهیه و توسعه داروها با اثربخشی بیشتر و به دور از صدمات بالینی، جلوگیری از آزمون و خطا در تجویز دارو و همچنين کاهش هزینه­های تحقیقاتی در تولید دارو یاری دهد. با این وجود رشد، توسعه و شناسایی این رشته و شاخه­های مرتبط در میان پزشکان و سازمان بهداشت جهانی از یک سو و چالش ها و بحث­های مطرح از سوی مدافعان حقوق فردی، در کشورهای توسعه­یافته از سوی دیگر، کاربرد این رشته­ها را با تنگنا­های حقوقی و اخلاقی مواجه ساخته است. هر چند چار چوب قانونی برای استفاده از این آزمون­ها در کشورهای در حال توسعه باید مشخص شود، در عین حال استفاده از این فناوری در کشورهای در حال توسعه نه تنها باید برای بر طرف ساختن چالش های پزشکی مرتبط باآن جامعه مورد استفاده قرار گیرد، بلکه باید در عین حال موازین حقوقی برای جلوگیری از سوء­استفاده از عدم وجود قوانین را به چالش_­های خود اضافه کند. بنابراین سرمایه­گذاری در خصوص تحقیقات و کاربرد این فن­آوری اهمیت بسیار دارد. این سرمایه گذاری باید در چارچوب قوانین و مقرراتی باشد، که اطلاعات ژنتیک فردی را محفوظ داشته و سوء­استفاده از اطلاعات ژنتیک فردی را محدود سازد. بحث حفاظت از اطلاعات فردی شاید در این مرحله از رشد فناوری پر واضح نباشد ولی دیری نخواهد گذشت که حفاظت از اطلاعات فردی در ابعاد امنیت ملی مطرح خواهد شد.

پی نوشت­ها

[i]-Polymerase chain reaction.(PCR)

جامعه‌شناسی تاریخی پزشکی به عنوان حوزه‌‌‌‌‌‌‌‌ای میان‌رشته‌ای، نقطه تلاقی علم تاریخ، جامعه‌شناسی علم پزشکی تلقی می‌شود. این رشته که در حقیقت، جامعه‌‌‌شناسی پزشکی جوامع پیشین براساس اسناد و گزارشات تاریخی به‌جای ‌مانده است، از اعضای به نسبت جوان خانواده علوم اجتماعی و از شکوفه‌های این شجره تنومند شمرده می‌شود. این شاخه علمی، به‌رغم استعداد بالا و متولیان زیاد، احتمالا به دلیل فقر منابع و مراجع تاریخی متناسب با دغدغه‌ها و‌ انتظارات پژوهشگران علوم اجتماعی، به‌ویژه در خصوص جوامع کهن بشری، به توسعه درخور توجهی دست نیافته است....