چالش‌های اخلاقی در تصمیم‌گیری برای درمان یک مورد نوزاد مبتلا به سندرم داون با انسداد روده

حسین مطهری‌نیا--- دانشجوی کارشناسی ارشد پرستاری کودکان، دانشکده پرستاری، دانشگاه آزاد اسلامی علی‌آباد کتول، علی‌آباد، ایران,
لیلا جویباری--- دکتری پرستاری، دانشیار، مرکز تحقیقات پرستاری، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، گرگان، ایران,
فروزان اکرمی--- دکترای اخلاق زیستی، مرکز تحقیقات اخلاق و حقوق پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، تهران، ایران,
اکرم ثناگو--- دکتری پرستاری، دانشیار، مرکز تحقیقات پرستاری، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، گرگان، ایران. (نویسنده مسؤول)

چکیده


206

زمینه و هدف: در مورد درمان‌های حیات‌بخش در نوزادان و تصمیم‌گیری در طب نوزادی از منظر اخلاق پزشکی اختلاف نظر وجود دارد. این مطالعه با هدف تعیین چالش‌های اخلاقی در تصمیم‌گیری برای درمان یک مورد نوزاد مبتلا به سندرم داون، دچار انسداد روده انجام شده است.

مواد و روش‌ها: بیمار، نوزاد پسر سه‌روزه‌ای مبتلا به سندرم داون است که به دلیل عدم دفع مکونیوم و اتساع شکمی توسط آمبولانس به بیمارستان آورده شد. پس از اقدامات اولیه پزشکی، در ویزیت جراحی تشخیص احتمالی فلج و سوراخ‌شدگی روده، نیازمند جراحی مطرح گردید. در نهایت، پس از ارائه توضیحات لازم توسط جراح، پدر بیمار پس از مشورت با سایر اعضای خانواده، عدم رضایت خود را برای جراحی فرزندش اعلام نمود. علی‌رغم اقدامات حمایتی، نوزاد بعد از دو روز بستری‌ در بیمارستان فوت شد.

ملاحظات اخلاقی: ضمن رعایت صداقت و امانت‌داری در گزارش مورد، محرمانگی اطلاعات فردی مورد و خانواده وی رعایت گردید.

یافته‌ها: مسائل اخلاقی شناسایی‌شده در این مورد خاص، در بیمارستان محل تولد عبارت بود از: اجازه ترخیص نوزاد علی‌رغم عدم دفع مکونیوم، عدم بررسی ابتلای نوزاد به سندرم داون و سایر ناهنجاری‌های احتمالی همراه، و عدم آگاه‌سازی والدین از وضعیت نوزاد، پیش از اخذ رضایت ترخیص نوزاد از بیمارستان که سبب یکی چالش اخلاقی بزرگ‌تر در این مورد، یعنی تشخیص بهترین مصلحت برای نوزاد و تصمیم‌گیری درست برای اقدام درمانی مقتضی (جراحی یا عدم جراحی نوزاد) گردید.

نتیجه‌گیری: تدوین راهنماهای بالینی مبتنی بر شواهد و تشکیل کمیته‌ای متشکل از متخصص نوزادان و سایر تخصص‌های مرتبط، سرپرستار و متخصص اخلاق پزشکی، می‌تواند به والدین برای تصمیم‌گیری درست و بهترین انتخاب برای فرزندشان کمک نماید.


موضوع


طب نوزادی؛ اخلاق پزشکی؛ چالش اخلاقی؛ سندرم داون

تمام متن:

PDF

184

مراجع


Menon BS, Mohamed M, Juraida E, Ibrahim H. Pediatric cancer deaths: curative or palliative? J Palliate Med 2008; 11(10): 1301-1303.

Himelstein BP. Palliative care for infants, children, adolescents, and their families. J Palliate Med 2006; 9(1): 163-181.

Purow B, Alisanski S, Putnam G, Ruderman M. Spirituality and pediatric cancer. Southern Med J 2011; 104(4): 299-302.

Marcdante C, Siegel B. The profession of pediatrics. In: Marcdante C, Kliegman R. Nelson essentials of pediatrics. 7th ed. USA: Elsevier Saunders; 2015.

Holmes G. Gastrointestinal disorders in Down syndrome. Gastroenterol Hepatol Bed Bench 2014; 7(1): 6-8. PMCID: PMC4017552.

Heuckeroth R.O. Hirschsprung’s disease, Down syndrome, and missing heritability: too much collagen slows migration. J Clin Invest 2015: 125(12): 4323-4326. doi: 10.1172/JCI85003. PMCID: PMC4665790.

Nickavar A. Intestinal Obstruction among Iranian Children. Iran J Nurs 2008; 21(54): 85-91. [Persian]

Hockenberry MJ, Wilson D, Wong DL. Wong's Essentials of Pediatric Nursing. USA: Elsevier Health Sciences; 2012.

Camosy C. Too expensive to treat?: Finitude, tragedy and the neonatal ICU. Grand Rapids, MI: Wm. B. USA: Eerdmans Publishing Company; 2010.

Panicola MR, Belde D, Slosar J, Repenshek, M. Health care ethics: Theological foundations, contemporary issues and controversial cases. Winona, MN: Anselm Academic Press; 2011. p.124-155.

Heidarzadeh M, Akrami F. Ethical considerations and supportive care in NICU. In Mohagheghi Parisa, et al. Text book of neonatal respiratory care. Tehran: Neonatal Health Office, Ministry of Health and Medical Education, Ideh Pardazan Fano Honar; 2016. p.200-210. [Persian]

Clark PA. To treat or not to treat: The ethical methodology of Richard A. McCormick SJ, as applied to treatment decisions for handicapped newborns. Omaha, NE: Creighton University Press; 2003.

Kadivar M, Mardani-Hamooleh M, Madani M. Analysis of a case of child abuse with ethical approach. Med Ethics J 2017; 11(39): 27-35. [Persian]

Baergen R. How hopeful is too hopeful? Responding to unreasonably optimistic parents. Pediatric Nurs 2006; 32(5): 482-486.

Foederer AA. Who Will Decide for Angel: A Child's Fight to Receive Adequate Health Care. J Nurs Law 2007; 11(3): 129-140.

Elshami M. Palliative care: Concepts, needs, and challenges: Perspectives on the experience at the children's cancer hospital in Egypt. J pediatric Hematology/ Oncology 2011; 33: S54-S55.

Zhukovsky DS, Herzog CE, Kaur G, Palmer JL, Bruera E. The impact of palliative care consultation on symptom assessment, communication needs, and palliative interventions in pediatric patients with cancer. J Palliat Med 2009; 12(4): 343-349.

Zarrini P, Kadivar M, Mosayebi Z, Asghari Ranjbar H. Development of Iranian version of ethical challenges in neonatal intensive care units. Adv Nurs Midwifery 2015; 25(19): 37-45. [Persian]

Edwin AK, Edwin F, McGee SJ. Ethical Dilemmas Relating to the Management of a Newborn with Down Syndrome and Severe Congenital Heart Disease in a Resource-Poor Setting. Narrat Inq Bioeth 2015; 5(3): 277-286. doi: 10.1353/nib.2015.0060.


ارجاعات

  • در حال حاضر ارجاعی نیست.