بانکهای ژنوم انسانی و چالشهای حقوقی و اخلاقی
مجله اخلاق زیستی- علمی پژوهشی,
دوره 5 شماره 18 (1394),
21 شهریور 2016
,
صفحه 49-68
https://doi.org/10.22037/bioeth.v5i18.13920
چکیده
پروژه ژنوم انسانی با پیدایش خود چالشهای فراوانی در زمینههای حقوقی و اخلاقی با خود به همراه آورده است. در سالهای اخیر نیز پیشرفتهای چشمگیری در حوزه علم ژنتیک به دست آمده، به گونهای که قرن حاضر را قرن ژنوم نام نهادهاند. مطالعات گستردهای در علتیابی ژنتیکی بیماریها، بدون وقفه در حال انجام است. برای انجام چنین مطالعاتی و شناسایی مکانیزم ژنتیکی بیماریها، نیاز به نمونههای مناسب بیولوژیکی است که این امر، ایجاد بانکهای ژنتیکی را میطلبد.
جهت انجام مطالعات ژنتیکی، تشخیصهای پزشکی، تحقیقات علمی و درمانی از نمونههای بیولوژیکی انسانها استفاده میگردد. آنچه در جریان این مطالعات حائز اهمیت است، نحوه نگهداری نمونهها و اطلاعات برای مدت زمانهای مختلف در بیوبانکها میباشد. نمونهها و اطلاعات ژنتیکی، تنها مختص به فرد نمونهدهنده نبوده، بلکه این نمونهها اعضای خانواده وی را نیز شامل میگردد. بنابراین بانکهای ژنتیکی تمامی ابعاد حقوقی، اجتماعی، اقتصادی، فرهنگی، اخلاقی و... زندگی فرد را دربرمیگیرد. بنابراین فعالیت بانکهای ژنتیکی باید در چارچوب حقوقی و اخلاقی، تعریف شده و بر اساس اصول حقوق بشری انجام گیرد. تأسیس بانکهای ژنتیکی، علیرغم خدمات شایان در زمینه پزشکی و ژنتیکی با چالشهای بسیاری، چون تبعیض در استخدام و بیمه، حفظ حریم خصوصی افراد و محرمانهبودن اطلاعات، تبعیض نژادی، سوء استفاده تجاری از این بانکها و... رو به رو است.
- ژنوم انسانی؛ بانک ژنتیکی؛ چالش حقوقی؛ بیوبانک؛ حریم خصوصی؛ تبعیض
ارجاع به مقاله
مراجع
American Society of Human Genetics. http://genomemedicine.com/content/5/1/3.
Aurora, P. (2005). The law and ethics of medical research international bioethics and human rights. Published in the United States by Cavendish publishing.
Bernier, L. (2010). Justice in Genetics Intellectual Property and Human Rights from a Cosmopolitan. Liberal Perspective Edward Elgar Publishing, William Pratt House.
Bio-libraries. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11495203.
Characteristics of the Informed Consent Process. http://www.medscape.com/ viewarticle/740449_2.
Creation and Governance of Human Genetic Research Databases OECD publishing. (2006). Paris. http://www.sourceoecd.org/scienceIT/9264028528.
Declaration of Helsinki. (1996). http://www.brookwoodacademy.org/ Documents/Declaration_of_Helsinki_1996_version.pdf.
Epidemiology. http://www.who.int/topics/epidemiology/en/
Fichier national des empreintes génétiques. http://www.cnil.fr/documentation/ fichiers-en-fiche/fichier/article/fnaeg-fichier-national-des-empreintes-genetiques
Henderson, GE. Cadigan, RJ. Teresa, P. Ian Conlon, E. Nelson, AG. Evans, JP. Davis, AM. Catherine, Z. Weiner, BJ. (2013). Characterizing Biobank organizations in the U.S.: results from a national survey. Department of Social Medicine, USA. http://genomemedicine.com/content/5/1/3.
Informed Consent. http://www.thoracic.org/clinical/critical-care/critical-care- research/informed-consent.php.
International Declaration on Human Genetic Data 16 October 2003. http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=17720&URL_DO=DO_ TOPIC&URL_ SECTION=201.html
Mannhalter, C. (2003). Collection, Storage and Use of Genetic Data Issues of Gene Banks. Zagreb.
Hayry, M. Chadwick, R. Arnason, V. Arnason, G. (2007). The Ethics and Governance of Human Genetic Databases. Cambridge University Press.
National DNA Index System (NDIS). http://www.fbi.gov/about-us/lab/ biometric-analysis/codis.
Pharmacogenomics. http://ghr.nlm.nih.gov/handbook/genomicresearch/ pharmacogenomics.
Rice Todd, W. Gordon, R. Melinda Owen, B. (2006). Informed Consent, American Thoracic Society. http://www.thoracic.org/clinical/critical-care/ critical-care-research/informed-consent.php.
Sayak, F. (2009). Sağlikla ilgili uluslararasi belgeler, ikinci baskı, ekim. Ankara: Türk Tabipleri Birliği Yayınları.
Thomsen, A. Cambon, E. (2007). Rial-Sebbag and B.M. Knoppers, Trends in ethical and legal frameworks for the use of human Biobanks. European Respiratory Journal Volume 30 Number 2.
Universal Declaration on Bioethics and Human Rights 19 October 2005. http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=31058&URL_DO=DO_ TOPIC&URL_SECTION=201.html
- چکیده مشاهده شده: 595 بار
- PDF دانلود شده: 209 بار